Vivre avec la maladie de parkinson ... toujours le même cap ?

Continuer à écrire au présent

Ceux qui ont connu les débuts du site noteront dans cette nouvelle formule un changement de cap par rapport au slogan d'origine : "L'imagination au service du cerveau". C'ést le moment du diagnostic de ma maladie de Parkinson, il y a maintenant 17 ans, qui m’a poussé à créer philsite. J'ai pu mettre des mots sur ma façon de vivre le handicap, qui m'ont aidé à conserver une posture de vie active. Publier sur philsite, c’était une invitation permanente à voir le futur avec confiance, continuer à vivre pleinement, en relation avec d’autres. Mes premiers textes publiés ici, et toujours disponibles; rendent compte de cela. Mais je me dois aujourd'hui de constater que je n'ai rien publié depuis bientôt 3 ans, c'est à dire la date de ma stimulation cérébrale profonde fin 2021. Elle a bousculé mes repères, notamment celui de l'écrtiture et plus généralement du rapport aux autres. Vous trouverez j'en suis sur un effet bien palpable sur mes nouvelles publications ici. Naturellement, il y a le fait de l'age qui court, mais celui aussi de la maladie de Parkinson qui continue à progresser : l'efficacité de l'imagination et la pratique des passions laissent place à plus de questions. Avec toutefois une volonté maintenue : écrire ce que je crois, avec bienveillance et dans la respect des autres.

Allouer l'énergie créatrice à l'essentiel

Pendant longtemps, j'ai développé l'idée que le WEB et plus généralement les nouvelles technologies représentaient un formidable atout pour ma façon de publier sur philsite. J'ai d'ailleurs été plus loin, en donnant un site frère à philsite, entièrement dédié à la pratique des objets connectés. Je l'ai appelé philoc. Le constat que je fais aujourd'hui, c'est que philoc a bien plus mal vieilli que philsite, malgré son plus jeune age. L'ambition de partager un espace créatif d'objets de haute technologie n'a pas produit autant de synergies et d'échanges avec d'autres que les textes, les photos, la musique proposés sur philsite. Je fais le constat que l'énergie passée à développer mes balises "tout terrain" ou "domestiques" ne sera plus mobilisable dans les moments à venir., ce qui conduira à réviser la façon de publier sur philoc, qui continuera certainement de vivre, mais avec des objectifs repensés A contrario j'aimerais conserver à philsite sa capacité à archiver mes coups de coeur de tous ordres, et aussi les textes qui sont le reflet de mes réflexions et prises de position depuis l'origine. Je n'attends qu'une chose des visteurs du site : commentez, contribuez !

Partager nos coups de coeur

Tout compte fait, l'action est ma meilleure alliée. Ainsi, mes projets actuels contribuent à ma discipline de vie, et entretiennent mes capacités intellectuelles et physiques. Dans ces conditions, une soirée de tarot avec mes amis m'entraîne à penser mon jeu, pendant que mes mains travaillent manipuler les cartes. De même, le fait de pratiquer le Yoga m'apporte les bénéfices d'un travail combiné du corps et de l'esprit. Entre autres le Yoga encourage au respect des autres, et permet de mieux poser sa respiration et donc son regard sur la vie. Ainsi, à partir de ma recherche du rapport aux autres, J'ai adapté mes loisirs de toujours, tels que la lecture, ou les promenades à vélo, vers une forme orientée sur l'échange. Ensuite, c'est l'idée d'un projet d'écriture collaborative qui a germé, avec l'exercice de Twine. Somme toute, le handicap permet souvent de continuer à faire ce que l'on aime, sous réserve d'en accepter les contraintes, et d'adapter sa pratique. Par exemple, pour continuer à pratiquer le vélo, j'ai choisi de rouler sur un Brompton, à la fois léger, vivace et endurant sur tous types de chemins, et qui surprend vraiment mes compagnons de promenade. Enfin, je continue à bricoler sur le web, et à suivre tout ce qui touche au secteur du numérique.

Stand up in a clear blue morning
Until you see what can be
Alone in a cold day dawning
Are you still free? Can you be?
When some cold tomorrow finds you
When some sad old dream reminds you
How the endless road unwinds you
While you see a chance take it
Find romance, fake it
Because its all on you
Don't you know by now
No one gives you anything?
And don't you wonder how you keep on moving?
One more day your way
And that old gray wind is blowing
And there's nothing left worth knowing
And its time you should be going
While you see a chance take it
Find romance, fake it
Because its…

Le sens de nos racines

Somme toute, il m'a fallu avancer loin dans l'age adulte pour comprendre l'importance que les lieux avaient pour mon bien vivre. Même si j'ai longtemps cru pouvoir habiter n'importe quel endroit de la planète, l'inclinaison à voyager et à découvrir le monde me faisait défaut. Effectivement, je sais aujourd'hui que cette vision étriquée me masquait, sans que j'en aie conscience, le goût spécifique à chaque endroit et à ses habitants. En somme, c'est quand le handicap s'est installé, et que le fait de voyager m'a demandé plus d'efforts, que certains horizons me sont devenus plus visibles. Notamment, mes déplacements se révélaient plus utile à voir la vie. Dans ces conditions, les photographies des paysages ou les visages que j'aimais devenaient des pilules de bonheur. De sorte que l'attachement à mes lieux de vie, à mes racines, s'est imposé comme une évidence . Partant de ce fait, quelques clichés qui défilent ici sont porteurs de mon attachement à certains lieux. D'abord aux endroits où je vis, la Vallée de Chevreuse et la Haute-Provence. Ensuite vers quelques unes de mes destination de vacances préférées, où le soleil brille au plus près du zénith.